«Ο HIV δεν καθορίζει ένα άτομο. Αυτό που το καθορίζει είναι το θάρρος, η ανθεκτικότητα και η αγάπη.»
Άγνωστος
Ο HIV συνεχίζει να αποτελεί σημαντικό ζήτημα δημόσιας υγείας, όχι πλέον πρωτίστως λόγω της ιατρικής του επικινδυνότητας, καθώς η αποτελεσματικότητα της αντιρετροϊκής θεραπείας έχει μειώσει δραματικά τόσο τη θνησιμότητα όσο και τη νοσηρότητα, αλλά κυρίως λόγω των κοινωνικών και ψυχοκοινωνικών παραγόντων που τον περιβάλλουν (UNAIDS, 2023). Τα σύγχρονα θεραπευτικά σχήματα επιτρέπουν σε άτομα που ζουν με HIV να διατηρούν μη ανιχνεύσιμο ιϊκό φορτίο και, συνεπώς, να μην μπορούν να μεταδώσουν τον ιό μέσω σεξουαλικής επαφής, γεγονός που έχει μετασχηματίσει τον HIV σε μια χρόνια, αλλά διαχειρίσιμη, πάθηση (CDC, 2023). Πέρα όμως από αυτή την επιστημονική πρόοδο, το κοινωνικό στίγμα παραμένει έντονο και λειτουργεί ως κρίσιμο εμπόδιο για την έγκαιρη διάγνωση, την πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη και την ψυχολογική ευημερία των οροθετικών ατόμων.
Στην Ελλάδα, η επιδημιολογική εικόνα καταδεικνύει ότι ο HIV δεν είναι πλέον ένα εκθετικά αυξανόμενο φαινόμενο, αλλά μια σταθεροποιημένη επιδημία με συγκεκριμένα χαρακτηριστικά. Σύμφωνα με τα πρόσφατα δεδομένα του ΕΟΔΥ, το 2023 καταγράφηκαν περίπου 450 νέες διαγνώσεις HIV, ενώ ο συνολικός αριθμός των ατόμων που ζουν με HIV στη χώρα ξεπερνά τα 18.000 άτομα, με τους περισσότερους να βρίσκονται υπό επιτυχή θεραπεία (ΕΟΔΥ, 2023). Ταυτόχρονα, οι ψυχοκοινωνικές παράμετροι έχουν αναδειχθεί σε εξίσου σημαντικούς καθοριστικούς παράγοντες της υγείας. Έρευνες δείχνουν ότι το στίγμα σχετίζεται με αυξημένα επίπεδα άγχους, κατάθλιψης και μειωμένη ποιότητα ζωής. Και ενώ η επιστημονική κοινότητα έχει μεταμορφώσει τη βιοϊατρική πραγματικότητα του HIV, το κοινωνικό στίγμα εξακολουθεί να αποτελεί τον πιο ανθεκτικό παράγοντα δημόσιας υγείας. Για την Ελλάδα και διεθνώς, η αντιμετώπιση του HIV πλέον απαιτεί όχι μόνο αποτελεσματικές θεραπευτικές παρεμβάσεις, αλλά και στρατηγικές μείωσης του στίγματος, ενίσχυσης της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και καταπολέμησης των ανισοτήτων. Στο παρόν κείμενο θα προσπαθήσω να αποδώσω βιωματικά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με HIV στην καθημερινότητά τους. Η ιστορία του Γιάννη λειτουργεί ως ποιοτική μελέτη περίπτωσης, μέσα από την οποία αναδεικνύονται και ερμηνεύονται οι κοινωνικές, ψυχολογικές και υγειονομικές διαστάσεις του HIV, σε συνάρτηση με τα σύγχρονα επιστημονικά δεδομένα.
«Ονομάζομαι Γιάννης, είμαι 36 ετών, ομοφυλόφιλος άνδρας, και σήμερα θα θυμηθώ μαζί σας την ημέρα που έλαβα τα αποτελέσματα των εξετάσεών μου… Ήταν μια ηλιόλουστη ανοιξιάτικη Τετάρτη πρωί και είχα ειδοποιηθεί από την ΜΕΛ κεντρικού νοσοκομείου της Αθήνας πως χρειάζεται να μιλήσω με ιατρό της Μονάδας ύστερα από επαναληπτική εξέταση του δείγματος μου. Ο διάδρομος της μονάδας μύριζε απολυμαντικό, αλλά εγώ μύριζα κυρίως την ανησυχία μου. Ή τουλάχιστον έτσι την ένιωθα να απλώνεται γύρω μου, σαν ένα αόρατο πέπλο που με τύλιγε. Τα χέρια μου ήταν ιδρωμένα, όμως το σώμα μου έμοιαζε παγωμένο.
Όταν η γιατρός βγήκε και μου έκανε ένα διακριτικό νεύμα να μπω, η καρδιά μου χτύπησε πιο δυνατά. Το «διακριτικό» ήταν που με τρόμαζε. Γιατί όταν όλα είναι διακριτικά, συνήθως κάτι σοβαρό κρύβεται από πίσω. Κάθισα απέναντι από το γραφείο της. Την άκουγα να μιλά, αλλά έπιανα μόνο σκόρπιες λέξεις: «αποτέλεσμα», «ανιχνεύσιμο», «θεραπεία», «σταθερά πρωτόκολλα». Κοιτούσα το χαρτί μπροστά της, αλλά τα γράμματα έλιωναν, σαν να τα χτυπούσε ζέστη, ενώ εγώ ένιωθα μόνο παγωνιά. Κι όταν άκουσα τη λέξη «θετικός», το σώμα μου απάντησε πριν από εμένα. Ένα μούδιασμα ξεκίνησε από το στέρνο και ανέβηκε στο κεφάλι μου σαν κύμα πάγου. Ο ήχος στο δωμάτιο χαμήλωσε. Ήταν σαν κάποιος να γύρισε έναν διακόπτη και όλα να μπήκαν σε «σιωπηλή λειτουργία».
Έγνεψα μηχανικά. Δεν ξέρω αν μίλησα. Θυμάμαι μόνο το ρολόι στον τοίχο να συνεχίζει να χτυπά σαν να μην είχε συμβεί τίποτα, και αυτό το ανοιξιάτικο πρωινό. Όταν έληξε η συνεδρία, σηκώθηκα και τη ρώτησα αν μπορώ να την αγκαλιάσω. Δεν ξέρω τι με οδήγησε σε αυτό. Ίσως η ανάγκη μου να κρατηθώ από κάτι αληθινό μέσα σε όλη αυτή τη θολούρα. Εκείνη χαμογέλασε απαλά και, χωρίς δισταγμό, μου είπε «φυσικά». Με πλησίασε και με κράτησε για μερικά δευτερόλεπτα. Η αγκαλιά της ήταν σύντομη αλλά σταθερή. Για ένα δευτερόλεπτο, σαν να επέστρεψε ο ήχος στον κόσμο. Σαν να με συνέδεσε ξανά με το σώμα μου. Ένιωσα, έστω και για λίγο, ότι ήμουν κάποιος που άξιζε φροντίδα.
Η διάγνωση για εμένα δεν ήταν απλώς μια ιατρική φράση. Ήταν ένα χάσμα: το «πριν» και το «μετά» της ζωής μου. Ένιωθα σαν να μην χωρούσε αυτή η πληροφορία μέσα μου. Σα να μην ταίριαζε σε καμία εκδοχή του εαυτού μου. Το βράδυ δεν κοιμήθηκα. Ο εγκέφαλος μου μπήκε σε έναν φαύλο κύκλο υπερδιέγερσης, προσπαθώντας να επεξεργαστεί μια πραγματικότητα που δεν είχα αποδεχθεί. Το μυαλό μου έλεγε συνεχώς: «Πώς; Γιατί; Και τώρα τι γίνεται; Ντροπή!» Με φόβιζε ο ιός, αλλά όχι όσο με φόβιζαν οι άνθρωποι. Όχι όσο με φόβιζε η ιδέα ότι μπορεί να με δουν ή να μου συμπεριφερθούν αλλιώς. Το στίγμα, η ντροπή και η ενοχή ήταν φορτία που τα ζούσα ήδη μέσα μου. Και μαζί μ’ αυτά, ήρθε κι εκείνο το άλλο αίσθημα… το κενό. Σα να μην ήξερα πια ποιος είμαι... Και βέβαια η υπενθύμιση της θνητότητας.»
Ο Γιάννης αποφεύγει να αποκαλύψει την οροθετικότητά του στο εργασιακό του περιβάλλον, καθώς φοβάται τον κοινωνικό στιγματισμό και την πιθανή αρνητική αντιμετώπιση από συναδέλφους και προϊσταμένους. Αυτή η συμπεριφορά αντανακλά ευρήματα ελληνικών και διεθνών ερευνών, σύμφωνα με τις οποίες το εργασιακό στίγμα παραμένει ένα από τα πιο ισχυρά εμπόδια για τα άτομα με HIV, επηρεάζοντας τόσο την ψυχολογική τους ευεξία όσο και τις επαγγελματικές τους ευκαιρίες (UNAIDS, 2023). Ο φόβος της απόρριψης δεν είναι παράλογος: μελέτες δείχνουν ότι σημαντικό μέρος του ελληνικού πληθυσμού εξακολουθεί να διατηρεί εσφαλμένες αντιλήψεις σχετικά με τον τρόπο μετάδοσης του HIV και την καθημερινή επαφή με άτομα που ζουν με τον ιό (Θετική Φωνή, 2022). Αυτές οι προκαταλήψεις μπορούν να ενισχύσουν τον αυτοστιγματισμό, ο οποίος με τη σειρά του οδηγεί σε κοινωνική απομόνωση, άγχος και δυσκολία στη δημιουργία ή διατήρηση επαγγελματικών σχέσεων (Herek, 1999). Έρευνες στον ελληνικό χώρο υποδεικνύουν ότι οι εργαζόμενοι με HIV συχνά καταφεύγουν σε στρατηγικές απόκρυψης και εσωτερίκευσης της διάγνωσής τους, προκειμένου να προστατεύσουν τον εαυτό τους από πιθανή διάκριση, κάτι που όμως μπορεί να επηρεάσει αρνητικά τη ψυχική τους υγεία και να αυξήσει τα επίπεδα στρες και κατάθλιψης (EΟΔΥ, 2024; Θετική Φωνή, 2022). Η κατανόηση αυτών των μηχανισμών είναι κρίσιμη για την ανάπτυξη προγραμμάτων υποστήριξης στο εργασιακό περιβάλλον, την εκπαίδευση συναδέλφων και την προώθηση πολιτικών που μειώνουν το στίγμα και ενισχύουν την κοινωνική ένταξη των ατόμων με HIV.
Την ίδια στιγμή πολύ σημαντικά άγχη του Γιάννη είναι αυτά για την ένταξη του σε συντροφικές σχέσεις, την κοινωνική έκθεση και την πιθανή μελλοντική δημιουργία οικογένειας, αντανακλούν ευρήματα διεθνών και ελληνικών μελετών σχετικά με την ψυχοκοινωνική εμπειρία των ατόμων με HIV. Συγκεκριμένα, τα άτομα που ζουν με τον ιό συχνά βιώνουν εσωτερικευμένο στίγμα (internalized stigma), δηλαδή την αίσθηση ενοχής, ντροπής ή προσωπικής αποτυχίας λόγω της διάγνωσης, η οποία μπορεί να επηρεάσει την αυτοεκτίμηση και την ψυχική τους υγεία (Earnshaw & Chaudoir, 2009). Επιπλέον, υπάρχει έντονος φόβος απόρριψης από ή σε συντροφικές σχέσεις, με αποτέλεσμα πολλοί να αποφεύγουν να μοιραστούν την κατάστασή τους με πιθανούς ή υπάρχοντες συντρόφους, γεγονός που συχνά οδηγεί σε μοναξιά και κοινωνική απομόνωση (Herek, 1999). Η ανάγκη να «κρύβουν» τη διάγνωση αποτελεί μια ακόμη στρατηγική αντιμετώπισης του στίγματος, η οποία όμως μπορεί να επιβαρύνει την ψυχολογική κατάσταση και να αυξήσει τα επίπεδα άγχους (Rueda et al., 2016).Τέλος, η συνεχής υπενθύμιση της διάγνωσης μέσω της καθημερινής θεραπείας και της παρακολούθησης της υγείας λειτουργεί ως μόνιμη υπενθύμιση της κατάστασης, επηρεάζοντας την αίσθηση ελέγχου και τη συνολική ψυχολογική ευεξία (CDC, 2022). Η συστηματική αναγνώριση αυτών των παραμέτρων είναι κρίσιμη για την ανάπτυξη παρεμβάσεων ψυχολογικής υποστήριξης που ενισχύουν την ανθεκτικότητα, τη συμμόρφωση στη θεραπεία και την ποιότητα ζωής των ατόμων με HIV.
Η πρόσβαση του Γιάννη στην αντιρετροϊκή θεραπεία (ART) έχει αλλάξει ριζικά την καθημερινότητά του και την εμπειρία του ως άτομο που ζει με τον HIV. Μέσω της τακτικής και αποτελεσματικής θεραπείας, το ιϊκό του φορτίο είναι μη ανιχνεύσιμο, γεγονός που σημαίνει ότι δεν μπορεί να μεταδώσει τον ιό σεξουαλικά, σύμφωνα με το πρωτόκολλο U=U (Undetectable = Untransmittable). Το U=U αποτελεί μια από τις σημαντικότερες επιστημονικές κατακτήσεις της τελευταίας δεκαετίας, καθώς δεν περιορίζεται μόνο σε ιατρικά οφέλη, αλλά έχει και βαθιές ψυχοκοινωνικές συνέπειες (Cohen et al., 2016; Eisinger et al., 2019). Η γνώση ότι το ιϊκό φορτίο δεν μεταδίδεται, μειώνει δραστικά τον αυτοστιγματισμό, ενισχύει την αυτοεκτίμηση και διευκολύνει την εμπιστοσύνη στις διαπροσωπικές και συντροφικές σχέσεις. Επιπλέον, η εφαρμογή της στρατηγικής U=U έχει επιδράσει θετικά στη δημόσια υγεία, προάγοντας την αποδοχή της αντιρετροϊκής θεραπείας και ενισχύοντας την κοινωνική ένταξη των ατόμων με HIV. Για τον Γιάννη, η δυνατότητα να ζει μια σχεδόν «κανονική» ζωή, χωρίς φόβο μετάδοσης σε συντρόφους, σηματοδοτεί σημαντική μείωση των ψυχολογικών πιέσεων και βελτίωση της ποιότητας ζωής, ενώ ταυτόχρονα παρέχει ένα πρακτικό πλαίσιο για τη διαχείριση των καθημερινών προκλήσεων της διάγνωσης.
Το στίγμα γύρω από τον HIV έχει βαθιές ιστορικές ρίζες και συνδέεται συχνά με λανθασμένες αντιλήψεις σχετικά με τον τρόπο μετάδοσης του ιού. Σύγχρονες μελέτες υποδεικνύουν ότι το στίγμα αποτελεί έναν από τους σημαντικότερους παράγοντες που δυσχεραίνουν την πρόσβαση των ατόμων στη φροντίδα, επηρεάζοντας τόσο την ψυχολογική τους ευημερία όσο και τη συμμόρφωση στη θεραπεία (Herek, 1999; UNAIDS, 2023). Η διάγνωση με HIV συχνά οδηγεί σε έντονα ψυχολογικά φορτία, όπως άγχος, κατάθλιψη, υπερβολική ενοχή και φόβο κοινωνικής απόρριψης, καθιστώντας αναγκαίες τις παρεμβάσεις σε επίπεδο ψυχικής υγείας και ψυχολογικής υποστήριξης (CDC, 2022). Παράλληλα, η καθημερινή λήψη αντιρετροϊκής αγωγής (ART) μειώνει αποτελεσματικά το ιϊκό φορτίο σε μη ανιχνεύσιμα επίπεδα, εξασφαλίζοντας σχεδόν φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής, μηδενικό κίνδυνο μετάδοσης και σημαντική μείωση επιπλοκών, επιβεβαιώνοντας ότι η θεραπευτική συμμόρφωση αποτελεί κρίσιμο παράγοντα για τη διατήρηση της υγείας και της ποιότητας ζωής των ατόμων με HIV (Cohen et al., 2016; Eisinger et al., 2019). Επιπλέον, η οροθετικότητα προστατεύεται νομικά, καθώς θεωρείται ευαίσθητο ιατρικό δεδομένο και καλύπτεται από την ελληνική και ευρωπαϊκή νομοθεσία. Η αποκάλυψη της HIV διάγνωσης χωρίς συναίνεση είναι αυστηρά απαγορευμένη, ενώ διακρίσεις στον χώρο εργασίας και άλλες μορφές κοινωνικού αποκλεισμού είναι παράνομες, ενισχύοντας τα ανθρώπινα δικαιώματα και την κοινωνική ένταξη των ατόμων που ζουν με τον ιό (Ελληνική Κυβέρνηση, 2021; European Union, 2016). Η συνδυασμένη προσέγγιση ιατρικής φροντίδας, ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και νομικής προστασίας αποτελεί θεμέλιο για την πλήρη ένταξη και ευημερία των ατόμων με HIV στην κοινωνία.
Η αποτελεσματική αντιμετώπιση της διάγνωσης HIV δεν περιορίζεται στην ιατρική φροντίδα, αλλά απαιτεί ένα πολυδιάστατο πλέγμα στρατηγικών ενδυνάμωσης και ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Η εκπαίδευση για το HIV και τη στρατηγική U=U (Undetectable = Untransmittable) παρέχει στους φορείς ακριβή γνώση σχετικά με τη μη μετάδοση του ιού, μειώνοντας το φόβο μετάδοσης και τον αυτοστιγματισμό (Cohen et al., 2016; Eisinger et al., 2019). Η κοινωνική υποστήριξη και οι ομάδες ομοτίμων λειτουργούν ως ασφαλή δίκτυα όπου τα άτομα μπορούν να μοιραστούν εμπειρίες, να λάβουν πρακτικές συμβουλές και να ενισχύσουν την ψυχολογική τους ανθεκτικότητα (Rueda et al., 2016). Παράλληλα, η ψυχοθεραπευτική παρέμβαση συμβάλλει στη διαχείριση του άγχους, της κατάθλιψης και του φόβου κοινωνικής απόρριψης, προσφέροντας στρατηγικές αντιμετώπισης και ενίσχυσης της αυτοεκτίμησης (CDC, 2022). Η ενδυνάμωση μέσω θετικών ταυτοτήτων επιτρέπει στα άτομα να αναγνωρίσουν και να αξιοποιήσουν τις προσωπικές τους δυνατότητες πέρα από τη διάγνωση, δημιουργώντας αίσθημα αυτονομίας και νοήματος στη ζωή τους (Earnshaw & Chaudoir, 2009). Επιπλέον, η καλλιέργεια δεξιοτήτων αυτοπροστασίας και διεκδίκησης εξοπλίζει τα άτομα με πρακτικά εργαλεία για την ασφαλή πλοήγηση σε κοινωνικά και εργασιακά περιβάλλοντα, ενώ η επαφή με οργανώσεις υποστήριξης και η νομική ενημέρωση διασφαλίζουν την προστασία των δικαιωμάτων τους και την πρόσβαση σε υπηρεσίες χωρίς διακρίσεις (European Union, 2016; Ελληνική Κυβέρνηση, 2021). Συνολικά, η εφαρμογή αυτών των μηχανισμών δημιουργεί ένα ολιστικό πλαίσιο υποστήριξης, όπου η ιατρική φροντίδα συνδυάζεται με ψυχοκοινωνική ενδυνάμωση, προάγοντας την ποιότητα ζωής και την κοινωνική ένταξη των ατόμων με HIV.
Ο Γιάννης σήμερα βρίσκει υποστήριξη στο σύντροφο του, τους φίλους και σε οργανώσεις όπως η «Θετική Φωνή», που παρέχουν τόσο κοινωνική όσο και ψυχολογική στήριξη σε άτομα που ζουν με τον HIV. Η εμπλοκή σε υποστηρικτικά δίκτυα έχει συστηματικά αναδειχθεί στη βιβλιογραφία ως ένας από τους ισχυρότερους παράγοντες προστασίας για την ψυχική υγεία των οροθετικών ατόμων, μειώνοντας το άγχος, την κατάθλιψη και τα επίπεδα αυτοστιγματισμού (Rueda et al., 2016; ΕΟΔΥ, 2024). Ενδυναμωμένος από τη γνώση για το U=U και την αποτελεσματική αντιρετροϊκή θεραπεία, ο Γιάννης αρχίζει να ξαναχτίζει την ταυτότητά του και να ανακτά τον έλεγχο της ζωής του. Η ενασχόλησή του με τη φωτογραφία, η καλλιέργεια διαπροσωπικών σχέσεων και η δυνατότητα να σχεδιάζει το μέλλον και να ονειρεύεται, αποτελούν δείκτες επανακτημένης αυτονομίας και ποιότητας ζωής. Αυτή η πορεία επιβεβαιώνει τα επιστημονικά ευρήματα που δείχνουν ότι η οροθετικότητα δεν μειώνει το προσδόκιμο ζωής όταν υπάρχει συμμόρφωση στη θεραπεία, ενώ ταυτόχρονα η ψυχοκοινωνική στήριξη ενισχύει την προσαρμογή και την ανθεκτικότητα των ατόμων με HIV (WHO, 2021; UNAIDS, 2023). Η εμπειρία του Γιάννη αναδεικνύει τη σημασία της ολιστικής προσέγγισης στην αντιμετώπιση της λοίμωξης, όπου η ιατρική φροντίδα συνδυάζεται με κοινωνική και ψυχολογική υποστήριξη για την επίτευξη πλήρους ευημερίας.
Σας ευχαριστώ
CDC. (2022). HIV stigma and its impact on mental health. https://www.cdc.gov/hiv
Cohen, M. S., Chen, Y. Q., McCauley, M., Gamble, T., Hosseinipour, M. C., Kumarasamy, N., … & HPTN 052 Study Team. (2016). Antiretroviral therapy for the prevention of HIV-1 transmission. The New England Journal of Medicine, 375(9), 830–839.
Eisinger, R. W., Dieffenbach, C. W., & Fauci, A. S. (2019). HIV viral load and transmissibility of HIV infection: Undetectable equals untransmittable. JAMA, 321(5), 451–452.
Earnshaw, V. A., & Chaudoir, S. R. (2009). From conceptualizing to measuring HIV stigma: A review of HIV stigma mechanism measures. AIDS and Behavior, 13(6), 1160–1177.
European Union. (2016). General Data Protection Regulation (GDPR). https://eur-lex.europa.eu
Ελληνική Κυβέρνηση. (2021). Νόμος για την προστασία ευαίσθητων ιατρικών δεδομένων και την αποφυγή διακρίσεων ατόμων με HIV. https://www.e-nomothesia.gr
ΕΟΔΥ. (2024). Στατιστικά στοιχεία HIV στην Ελλάδα. https://eody.gov.gr
Herek, G. M. (1999). AIDS and stigma. American Behavioral Scientist, 42(7), 1106–1116.
Rueda, S., Mitra, S., Chen, S., Gogolishvili, D., Globerman, J., Chambers, L., … & Rourke, S. B. (2016). Examining the associations between HIV-related stigma and health outcomes in people living with HIV/AIDS: A series of meta-analyses. BMJ Open, 6(7), e011453.
Θετική Φωνή. (2022). Έρευνα για το στίγμα και την ενημέρωση σχετικά με τον HIV στην Ελλάδα. https://www.pozitivifoni.gr
UNAIDS. (2023). Global HIV & AIDS statistics — Fact sheet. https://www.unaids.org/en/resources/fact-sheet
WHO. (2021). HIV/AIDS: Key facts. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/hiv-aids
